Antequam noveris, a laudando et vituperando abstine. Tutum silentium praemium.

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Mulheres com deficiência física falam das delícias e desafios da maternidade

 

Margarida tem muitas dificuldades para conseguir táxis e não consegue frequentar as reuniões de pais no colégio de Raphael. Fernanda já foi questionada sobre o motivo de ainda não ter se aposentado por invalidez. Tatiana demorou, mas se acostumou e agora ressignifica os olhares condolentes. Quando você estiver lendo essa reportagem, todo o otimismo de mercado, as expectativas para o aumento de vendas e os prospectos de faturamento já serão notícias datadas. O Dia das Mães já bate à porta. E diferentemente das flores de supermercado – clássico presente dos atrasados e distraídos –, o que nunca envelhece são as homenagens. As mulheres que o Pampulha homenageia nesta edição têm em comum muito além do fato de possuírem fatores limitantes de locomoção: são mães. Elas superam várias vezes ao dia a descrença, o preconceito, a falta de infra-estrutura da cidade e a labuta árdua e encantadora que é educar uma criança.
Por mais que a discriminação já devesse ser flor murcha há tempos, ela ainda desabrocha. Mesmo num país com mais de 13 milhões de deficientes físicos (dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), estranhamento e mitos rondam duplamente quando a questão é maternidade. Pouquíssimo abordado, o tema causa desconforto até entre a classe médica, que muitas vezes desaconselha erroneamente a gravidez para mulheres em cadeiras de rodas. Entre a sociedade, também é quase esquecido o fato de que a mulher portadora de deficiência continua fértil e totalmente capaz de levar uma vida sexual ativa, como se a limitação motora representasse necessariamente uma disfunção sexual.
“O que eu percebo é que existe muita falta de informação”, conta a servidora pública Fernanda Maciel, 34, que, no Dia das Mães do ano passado, recebeu de presente o pequeno Tomás. “Alguns termos guardam muitos significados. Já me perguntaram por que eu não me aposentei por invalidez. Nós somos ensinados a pensar que os deficientes não deveriam viver igual a todo mundo e isso nutriu o preconceito enorme que existe. Muitas vezes a muleta salta aos olhos antes de mim, mas a deficiência é apenas mais uma das minhas características. Antes de tudo, eu sou mulher”, explica Fernanda.
A propósito do preconceito contido na pergunta e no termo, Fernanda retrucou afirmando que nunca deixou de ser válida, a despeito do que as suas bengalas canadenses possam dar a entender aos mais desavisados. Ela precisa do apoio desde os 21 anos, por conta de uma lesão medular que provocou redução de força e sensibilidade nos membros inferiores, e não esconde o medo que precedeu a superação. “Durante muito tempo, duvidei que fosse possível engravidar e segurar meu filho no colo por causa da muleta. Mas logo descobri que a maternidade é mais que isso – tem outras possibilidades de contato que não as tradicionalmente conhecidas. Sempre quis passar pela experiência de ser mãe, mas na hora foi uma aposta – tive que adaptar tudo dentro de casa e até dentro do contexto familiar. Fiz tudo pra que eu tivesse a maior autonomia possível. Prefiro fazer sozinha, mas em alguns momentos não consigo. Fico feliz, porque até quem não tem deficiência tem seus limites”.
Diferentes iguais 
Elas trocam fraldas, dão banho, bronca e carinho, amamentam, levam e buscam na escola. Todo dia elas fazem tudo sempre igual, e querem ser vistas como semelhantes – mas para tanto precisam de reconhecimento. Belo Horizonte não possui nenhum centro de referência para a mulher com deficiência e é apenas a quinta capital em ruas adaptadas para os usuários de cadeiras de rodas: menos de 10% das vias possuem rampas. “Aqui onde estou morando, por exemplo, não consigo ir ao supermercado”, conta a servidora do Judiciário Federal Margarida Lages, moradora da Vila da Serra. “Muito morro complica. Tive que aprender a dirigir, mas ainda existe a grande dificuldade que é colocar e tirar a cadeira do carro”, explica Margarida, 47, que desde 97 pilota uma cadeira motorizada, em decorrência da atrofia muscular espinhal – doença degenerativa congênita que atinge toda a sua parte neurotransmissora e prejudica, principalmente, os movimentos abaixo da cintura.
“Andar na rua é bem difícil: os passeios ainda não são todos adaptados, existem muitos degraus e calçadas esburacadas. Não existem muitos táxis acessíveis e o transporte público não funciona bem: são poucos ônibus com elevador e muitos não funcionam, ainda mais quando eles param em locais inclinados. Esses dias desmarquei uma consulta do meu filho porque o hospital não tinha acesso. Nem a escola dele tem rampas de acesso. Quero ser uma mãe mais participativa e não consigo”, lamenta Margarida sobre o colégio em que Raphael, 13, estuda por estar mais perto de casa.
“As dificuldades de acessibilidade são inúmeras”, concorda Fernanda. “Onde vou sempre procuro instâncias adequadas para tornar o ambiente possível e acessível. Muitos lugares se esquecem da diversidade e da minoria”, comenta Fernanda, que trocaria toda compaixão por melhores condições. “Não precisamos de pena, nem que nos vitimizem nem que nos desvalorizem. A deficiência não muda quase nada em minha vida, ela só me limita fisicamente. Vivo a maternidade da mesma maneira que todas as mulheres vivem. Acho até bacana que a criança filha de mãe com deficiência vai mais tarde lidar com a diferença de forma muito natural, que é a forma ideal que a sociedade deveria nos enxergar. Nós passamos por tudo que todo mundo passa, igualzinho”.
Determinadas, independentes e incansáveis, essas mães compartilham, acima de tudo, a vontade de que a vida pare de ser reduzida à deficiência.
“Eu nunca fui dependente. É claro que existem frustrações e desafios, mas quem não tem? O sentimento de ter a responsabilidade sobre o bem-estar de alguém é muito bacana e compensa tudo. A cumplicidade que nós construimos também ajuda muito. Outras mães sempre se impressionaram com o modo como ele me obedecia só com o olhar”, comenta Margarida, solteira, que contou com ajuda de empregadas domésticas para criar Raphael até que ele fizesse 10 anos. “Elas ajudavam com a casa e eu cuidava do meu filho. Para a minha surpresa e de todo mundo, eu dei conta de tudo. Ele adorava a cadeira de rodas e até dormia com o balanço. Sempre adorou a carona”, brinca a mãe, que batalhou por Raphael antes mesmo da concepção em luta travada com seus ovários policísticos. “Foi difícil e a preparação de tudo deu trabalho, mas hoje não imagino mais a minha vida sem esse serzinho”.
“Tem que olhar no olho”
“Me considero uma mãe que se transforma e se descobre todos os dias. Sou muito ligada, muito dinâmica, muito eu e antes me preocupava onde caberia um filho nesse caminho. Mas sempre quis ter um pedacinho de mim. Já tinha um livro e queria plantar a árvore na companhia do meu filho. Antes que passasse a oportunidade e o desejo, engravidei”, conta a paulista Tatiana Rolim, que a cada par de minutos pede licença da entrevista para trocar fraldas ou retribuir beijos.
Ela é mãe de Maria Eduarda, de 3 anos e meio, psicóloga e autora dos livros “Meu Andar Sobre Rodas” (2008) e “Maria de Rodas – Delícias e Desafios na Maternidade de Mulheres Cadeirantes”. Sua terceira publicação já está a caminho, lançando luz sobre direitos dos deficientes físicos no mercado de trabalho. Embaixadora da inclusão, Tatiana roda o Brasil com palestras que comentam sobre o Seguro DPVAT, que indeniza feridos em acidentes de trânsito e sobre outras situações que podem prevenir complicações em gestantes com deficiências.
Entre o acidente que a privou de andar e a gravidez, no entanto, Tatiana também teve um longo percurso de aceitação e adaptação. “Qualquer olhar me doía, eu só percebia dó. Depois fui me acostumando e me redescobrindo, até que achei um olhar de paixão e recomecei tudo. Vi que, de novo, eu podia tudo”, lembra, sobre o momento quando conheceu o pai de sua filha, hoje, seu ex-marido.
Em comum entre Tatiana e Margarida Lages (a mãe do pequeno Raphael) há, ainda, o fato de criarem as crianças sozinhas. Elas dão olé em todas as expectativas e atropelam quem duvida. “O que eu menos queria era que a minha filha tivesse um pai ausente. Mas a nossa luta é pra que ninguém duvide do que somos capazes. A gente quer contribuir pra que as pessoas acreditem, apostem e invistam na possibilidade de felicidade. Tive a sorte que desde cedinho a Maria Eduarda já entendia os meus olhares e comandos de voz. Olhar no olho é fundamental”, desabafa Tatiana, enquanto Margarida comenta que a ausência do parceiro foi uma questão que ela sempre tirou de letra. “Eu trabalho em casa, então sempre pude dar toda a assistência que o Raphael precisa. Sem ninguém é muito difícil, mas eu tinha as meninas que me ajudavam em casa e confiava muito em mim mesma: sempre fiz tudo normalmente. Desde pequeno, ele sempre me entendeu e obedeceu, mesmo que de longe, só trocando olhares. Agora que ele já está maior, nós já até fizemos um cruzeiro juntos, só nós dois”, conta a funcionária pública.
E questionadas sobre o maior presente que poderiam ganhar neste domingo, as mães são novamente unânimes. Margarida ataca de coruja e defende que Raphael já é a coisa mais fofa que existe e Tatiana conta sobre os momentos impagáveis. “Tô aqui conversando com você e do nada ganho um beijo. Ela passou, beijou e soltou ‘eu te amo’. Agora ela está ali sentada desenhando coisas ininteligíveis e lindas e inventando uma música. No fim, isso é o que importa”.
FONTE: O Tempo.

 


Obra da jornalista Daniela Arbex revela que em 50 anos (de 1930 a 1950) morreram 60 mil internos na instituição
 (Luiz Alfredo/O Cruzeiro )

“Senhor Deus dos desgraçados!/ Dizei-me vós, Senhor Deus!/ Se é loucura … se é verdade/ Tanto horror perante os céus…”. Esses versos do poema “O navio negreiro”, do poeta baiano Antônio de Castro Alves (1847 –1871), bem poderiam ter sido inspirados nas histórias de milhares de brasileiros deserdados que por diversos motivos – alcoolismo, epilepsia, prostituição, homossexualismo e perda da virgindade, entre outros “desvios” – foram diagnosticados como doentes mentais e encarcerados no Hospital Colônia de Barbacena, de onde a maioria nunca mais saiu.

Construído no início do século 20 no interior mineiro, calcula-se que naquele hospício morreram cerca de 60 mil pessoas entre 1930 e 1980. Elas viviam em condições degradantes, comparadas às de campos de concentração nazistas.

Os corpos dos pacientes, às vezes sem identidade e despidos de qualquer dignidade, eram enterrados em valas comuns ou lucrativamente vendidos a faculdades de medicina, entre elas a da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Quando o “mercado” saturava, cadáveres eram dissolvidos em ácido lá mesmo no pátio do hospital, na frente dos internos. Assim, ossadas podiam ser comercializadas.

Pacientes andavam nus, comiam em cochos como animais e dormiam entre touceiras de capim, pois um médico decidiu que assim seria melhor. Calcula-se que cerca de 16 internos morriam por dia. Crianças se misturavam a adultos, mulheres eram estupradas. Castigos físicos e choques eram a “terapia”. A expressão “trem de doido”, atribuída a Guimarães Rosa, nasceu ali. Em 1933, o escritor e médico morou em Barbacena, onde via chegarem vagões lotados de pacientes da colônia. A cena está no conto “Soroco, sua mãe sua filha”, publicado no livro Primeiras estórias, e lembra a forma como nazistas conduziam judeus para os campos de concentração.

Em 1979, o psiquiatra italiano Franco Basaglia, pioneiro na luta antimanicomial, visitou Barbacena. Sem meias palavras, declarou: “Estive hoje num campo de concentração nazista. Em lugar nenhum do mundo presenciei uma tragédia como essa”.

Toda essa história de horror, cujas feridas não cicatrizaram – o Estado jamais veio a público pedir desculpas aos sobreviventes e a suas famílias –, é contada de forma emocionante em Holocausto brasileiro, livro que a jornalista Daniela Arbex lança hoje, em Belo Horizonte. Repórter especial do jornal Tribuna de Minas, ela conta que a ideia surgiu em 2009, durante uma entrevista com o psiquiatra José Laerte, em Juiz de Fora. O médico lhe mostrou o livro Colônia, publicado pelo governo de Minas, que trazia fotos do Hospital Colônia de Barbacena feitas em 1961, por Luiz Alfredo, para uma série de reportagens da revista O Cruzeiro.

“Fiquei impactada quando deparei com aquelas imagens. E me perguntei, estarrecida, por que nem eu nem ninguém da minha geração ignorava o que ocorrera em Barbacena, tão perto de Juiz de Fora”, diz Daniela. Ela decidiu escrever a respeito, mas de uma forma diferente: queria recontar a história a partir do olhar dos sobreviventes da tragédia.

A jornalista começou a visitar Barbacena, entrou em contato com funcionários e ex-funcionários do hospital colônia. Para a pesquisa foram fundamentais conversas com especialistas como o psiquiatra mineiro Ronaldo Simões Coelho. No fim da década de 1970, quando chefiava o Serviço Psiquiátrico da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), ele foi um dos primeiros médicos a ter coragem de denunciar o que ocorria em Barbacena. Perdeu o emprego por isso.

“Entrevistei também outro psiquiatra, Francisco Paes Barreto. Em 1966, no início da ditadura militar, ele teve coragem de fazer a primeira denúncia pública contra Barbacena. Por causa disso, acabou processado pelo Conselho Regional de Medicina (CRM)”, informa Daniela.

Daniela fez entrevistas com ex-pacientes, de quem ouviu histórias de arrepiar. Antônio Gomes da Silva permaneceu calado por 21 dos 31 anos em que passou internado, pois ninguém lhe perguntou se sabia falar. Outra interna, depois de grávida, começou a passar fezes no corpo para que ninguém se aproximasse dela ou maltratasse o bebê. Outras mulheres fizeram como ela. Pouco adiantou, pois os recém-nascidos costumavam ser arrancados dos braços das mães – assim como fizeram os militares durante a ditadura argentina, nos anos 1970.

Atualmente, informa Daniela Arbex, cerca de 170 pacientes continuam internados “como crônicos” no Centro Hospitalar Psiquiátrico de Barbacena (CHPB). Mas a instituição vive história diferente depois de ser transformada em hospital regional, oferecendo várias especialidades médicas.

“No entanto, por incrível que pareça, ainda sobrevivem no Brasil modelos de segregação como o do antigo hospital colônia. Além disso, estamos às voltas com a internação compulsória, que, na prática, pode ser a reedição de abusos disfarçada de política pública”, adverte Daniela Arbex.

Porões da loucura

Em 1979, o repórter Hiram Firmino foi o segundo jornalista a ter acesso às dependências internas do Hospital Colônia de Barbacena. Publicada no Estado de Minas, a série Os porões da loucura, com fotos de Jane Faria, chocou o Brasil, ganhou o Prêmio Esso e escreveu importante capítulo da luta antimanicomial travada no país.

“Na realidade, Hiram foi o grande porta-voz dos pacientes da colônia. A partir de suas reportagens, os porões de Barbacena começaram a ser abertos”, explica Daniela Arbex. O documentário Em nome da razão, de Helvécio Ratton, rodado naquele mesmo ano, também chamou a atenção para as crueldades praticadas na instituição mineira.

LANÇAMENTO

Holocausto brasileiro, genocídio: 60 mil mortos no maior hospício do Brasil

. De Daniela Arbex
. Geração Editorial, 255 páginas
. Preço médio: R$ 39,90
. Lançamento hoje, a partir das 11h, no Café com Letras, Rua Antônio de Albuquerque, 781, Savassi.
. Informações: (31) 3225-9917.

FONTE: Estado de Minas.


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